Ha meglátunk egy vak embert menni az utcán fehér bottal, rögtön eszünkbe juthat, hogy milyen nehéz lehet számára a tájékozódás, a napi feladatok ellátása.
Azt is gondolhatjuk, hogy a látássérült emberek hallása sokkal kifinomultabb, mint látó társaiké és ez segíti őket a boldogulásban. De képzeljük el, hogy milyen lenne, ha a két legfontosabb érzékszervünk egyszerre sérülne meg! Vajon hogyan igazodnánk el a világban, milyen nehézségekkel kellene megküzdenünk a mindennapokban? Erről, és a siketvaksággal élő emberekről beszélgettem ismerősömmel, Juhász Gabriellával, a Siketvakok Országos Egyesületének (SVOE) vezetőségi tagjával.
– Hogyan kerültél kapcsolatba az egyesülettel?
– 2009-ben született egy koraszülött gyermekem, aki ennek következtében lett siketvak. Először azért fordultam az egyesülethez, hogy segítséget kérjek tőlük. Már az első alkalommal nagyon sok mindent megértettem a saját gyerekemmel kapcsolatban. Sok ötletet kaptam ahhoz is, hogy hogyan tudom fejleszteni, segíteni őt abban, hogy megismerje a világot és képes legyen kommunikálni a környezetében élőkkel. Később belefolytam az egyesület munkájába is, így lettem vezetőségi tag.
– A siketvak emberek egyáltalán nem hallanak és nem is látnak? Nagyon nehéz lehet így élni.
– A siketvakság azt jelenti, hogy valakinek a látás- és hallássérülése egyaránt olyan súlyos mértékű, hogy nem alkalmazhatóak a látás-, illetve a hallássérülteknél használt módszerek. Például egy „csak” hallássérült gyerek megtanítható jelnyelvre és látja az írott szöveget is. Egy siketvak embernél más eszközhöz kell folyamodni. A két legfontosabb érzékszerv egyidejű hiánya vagy súlyos károsodása jelentős korlátot jelent a körülvevő világ érzékelésében, az információ, az ingerek megszerzésében és értékelésében. A siketvakság azért szerencsére ritkán jelenti azt, hogy valaki teljesen vak és siket is egyszerre. Az én fiam például teljesen vak, de hallókészülékkel azért hall valamennyit.
– Hogyan lehet kommunikálni az ilyen emberekkel?
– Attól függ, hogy az illető mikor, és milyen mértékben vált látás- és hallássérültté. Léteznek olyan siketvak emberek, akikkel lehet rendesen beszélgetni, mert hallókészülékük van, és a beszéd kialakulása után lettek hallássérültek is. Van olyan köztük, aki egyetemet végzett, önellátó, családja, gyereke van. A másik végletet az úgy nevezett „veleszületett” siketvakok jelentik, akiknek soha nem volt valódi látás és hallás élménye, emiatt legtöbbször nem is tudnak megtanulni beszélni. Az ő esetükben alternatív kommunikációs eszközöket kell bevetni. Ilyen például a taktilis jelnyelv, tárgyjelek használata, tenyérbe írás.
– Mit jelentenek ezek pontosan?
– A taktilis jelnyelvet a siketek jelnyelvéből alakították át, olyan módon, hogy egy látássérült ember is érzékelhesse. A „beszélő” a „hallgató” kezét megfogva mutatja a jeleket. A tárgyjelek használata azt jelenti, hogy bizonyos eseményeket, helyeket vagy akár személyeket egy-egy tárgy jelöl, például kanál=evés, labda=játék stb. A tenyérbeírás egy olyan kommunikációs eszköz, hogy betűket írnak bele a siketvak személy tenyerébe, viszont ez azt feltételezi, hogy az illető korábban megtanult írni, olvasni.
– Hány embert érint ez a fajta fogyatékosság Magyarországon?
– Nincsenek pontos adatok arra, hogy hány siketvak ember él hazánkban. A 2022-es népszámláláskor 5.321 fő vallotta magát siketvaknak, ami növekedést mutat az előző időszakhoz képest. Többen közülük egyéb társuló fogyatékosságot is megjelöltek. Ugyanakkor 50.613 fő volt, aki ugyan nem sorolta magát siketvak kategóriába, de egyidejűleg látás-és hallássérültnek is azonosította magát. Ezek alapján úgy becsüljük, hogy Magyarországon mintegy 50.000 fő siketvaknak tekinthető ember él. Könnyen belátható, hogy az ilyen súlyos érzékszervi sérülés nagyon meghatározó egy ember életében és ezáltal a közvetlen családja, szerettei számára is. Elmondhatjuk, hogy tágabb értelemben a siketvakság kb. 200.000 főt érint, ha a sérült ember testvéreit, szüleit, hozzátartozóit is számításba vesszük.
– Mennyiben más a siketvak gyerekek élete, mint mondjuk a miénk, egy átlagos iskolában?
– A veleszületetten, súlyosan sérült siketvak gyerekek általában nem integrálhatók, ők speciális óvodákba, iskolákba járnak, más súlyosan, halmozottan sérült gyerekek közé. Nem tudnak a normál tanrend szerint haladni a tanulásban, mert fogyatékosságuk nagyon megnehezíti a környező világ megismerését. Az ő esetükben is 16 éves életkorig kötelező iskolába járni, de teljesen másképp telik a napjuk, mint egy hagyományos iskolában. Speciális tanárok, gyógypedagógusok, konduktorok foglalkoznak velük. Nagy hangsúlyt kap az említett kéz- és tárgyjelek használata, az alternatív kommunikáció fejlesztése. Nem tanulnak évszámokat, vagy verseket, mert még az iskolás gyerekek többségének is az önálló evést, öltözést kell gyakorolnia. Fontos része a napirendnek a gyógytorna is, mert sok esetben mozgássérülés is társul az érzékszervek sérülése mellé. Mivel siketvakság esetén a tapintás, szaglás és az ízlelés felértékelődik, így nagyon sok ezzel kapcsolatos fejlesztő foglalkozáson vesznek részt. Ilyen például a tankonyha, ahol közösen készítenek, kóstolnak ételeket, illetve az agyagozás, ahol lehetőség van a kezek finommozgásának gyakorlására.
– Milyen élet vár a siketvak emberekre, ha elvégezték az iskolát? Tudnak esetleg dolgozni valamit? Mivel töltik a napjaikat?
– Ez egy nagyon fontos kérdés. Ahogy korábban említettem, a kevésbé súlyos esetek között vannak önálló életre képes siketvak emberek. Sajnos a gyakorlat azt mutatja, hogy ők is nagyon nehezen tudnak munkát találni, annak ellenére, hogy képesek és szeretnének is dolgozni. A „veleszületett” siketvak felnőttek viszont legtöbbször nem tudnak érdemi munkát végezni, így jó esetben a napjukat ugyanúgy egy sorstárs közösségben töltik, mint amilyen korábban az iskola volt. Sajnos súlyosan, halmozottan sérült felnőtteket fogadó színvonalas nappali ellátó intézmény kevés van Budapesten és Magyarországon is. A napközi utáni következő lépcsőfok a bentlakásos intézet, ahova azok a siketvak felnőttek kerülnek, akiket már a szüleik, családjuk nem tud ellátni. Sajnos ezekből is nagy a hiány, pedig fontos lenne a mielőbbi bővítés, mert minden szülő akkor nyugszik meg, ha úgy érzi, biztosította a gyermeke jövőjét.
– A SVOE miben tudja segíteni a siketvak embereket és családjukat?
– Tolmácsolásban, kísérésben, érdekképviseletben. Az egyesület segítséget nyújt abban is, hogy ha valaki hirtelen kerül ilyen élethelyzetbe, hogyan tudja megoldani a mindennapi feladatait. Fontos tevékenységük még a közösség építése, utazások, programok, rendezvények szervezése.
Szerző: Simon Zétény
Fotó: Internet
